Informationsschrift für Nutzerinnen und Nutzer der digitalen Plattform Specchio-Hub

1. EINVERSTÄNDNIS

Ihre Teilnahme ist freiwillig: Es steht Ihnen frei, der Nutzung der digitalen Plattform Specchio-Hub zuzustimmen oder sie abzulehnen. Wenn Sie sich für die Teilnahme entscheiden, sollten Sie wissen, dass Sie Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen können, ohne dafür haftbar gemacht zu werden oder Schaden zu erleiden. Wir werden Sie lediglich bitten, uns darüber zu informieren. Sie müssen Ihre Entscheidung nicht begründen.

2. VORSTELLUNG DER PLATTFORM SPECCHIO-HUB

Specchio-Hub ist eine sichere digitale Plattform, deren Ziel es ist, Daten von Freiwilligen zu sammeln, die sich für die Gesundheitsforschung engagieren. Sie ist für Erwachsene zugänglich, die an einer oder mehreren von der UEP durchgeführten Studien teilnehmen (Specchio, Bus Santé, SEROCoV-Schools, SEROCoV-KIDS, Specchio-COVID19 und weitere Studien, die in Kürze folgen werden).

Personen, die mit Specchio-Hub verbunden sind, werden aufgefordert, eine Reihe von Fragebögen selbstständig online auszufüllen (siehe Abschnitt 4. Ablauf). Die Daten, die für alle teilnehmenden Personen gesammelt werden, ermöglichen es uns, statistische Analysen zu verschiedenen Gesundheitsproblemen durchzuführen. Die digitale Plattform bietet den teilnehmenden Personen die Möglichkeit, einen sicheren persönlichen Bereich zu nutzen, in dem sie die auszufüllenden Fragebögen und die Ergebnisse ihrer eventuellen biologischen Tests (bislang nur für die Studie Bus Santé und die Seroprävalenzstudien) wiederfinden.

Über die Plattform Specchio-Hub haben die teilnehmenden Personen direkten Zugang zu den Ergebnissen und Fortschritten der verschiedenen Studien, an denen sie beteiligt sind. Die Seiten "Aktuelles" und "Forschung" sind speziell für sie eingerichtet. Über ein Ticketing-System und ein Kontaktformular haben die teilnehmenden Personen einen direkten Draht zu den Wissenschaftlern, die für die Studien und die Plattform verantwortlich sind.

3. DAUER

Sie können die Plattform so lange nutzen, wie es für die Teilnahme an einer oder mehreren von der UEP durchgeführten Studien erforderlich ist. Wie oben dargelegt, können Sie sich jederzeit von der Teilnahme abmelden, ohne uns eine Erklärung zu geben. Wir sind jedoch darauf angewiesen, dass Sie so lange wie möglich teilnehmen, damit unsere Forschung so erfolgreich wie möglich ist.

4. VERLAUF

Um sich auf der Plattform anzumelden, benötigen Sie einen Internetzugang und eine individuelle E-Mail-Adresse. Bei dieser Online-Anmeldung werden Sie aufgefordert, Ihren Vor- und Nachnamen sowie Ihre E-Mail-Adresse anzugeben und ein Passwort festzulegen. Anschließend erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit einem Link, den Sie anklicken müssen, um die Einrichtung Ihres Kontos endgültig zu bestätigen. Sie verfügen auf dieser Plattform über einen sicheren persönlichen Bereich, in den Sie sich mithilfe Ihres Passworts einloggen können.

• Wenn Sie sich zum ersten Mal anmelden, müssen Sie einen ersten Fragebogen ausfüllen, um allgemeine Daten zu Ihrem Gesundheitszustand, Ihrem sozioökonomischen Status und Ihren Lebensgewohnheiten (wie z. B. Ernährung und körperliche Aktivität) zu erfassen.
• Sobald Sie diesen Anfangsfragebogen ausgefüllt haben, werden Ihnen je nach Studie, an der Sie teilnehmen, weitere Fragebögen zur Verfügung gestellt.
• Die Ergebnisse Ihrer biologischen Tests, die im Rahmen der Studie, an der Sie teilnehmen, durchgeführt wurden, werden Ihnen gegebenenfalls direkt in Ihrem persönlichen und sicheren Bereich auf der Plattform mitgeteilt. Sie erhalten eine E-Mail, in der Sie über die Verfügbarkeit Ihrer Ergebnisse auf der Plattform informiert werden.

5. EINSCHRÄNKUNGEN UND RISIKEN

Im Rahmen unserer Studien werden keine Medikamente verschrieben. Die Blutentnahme (falls Sie aufgefordert werden, einen serologischen Bluttest oder einen Gesundheitscheck durchzuführen) kann an der Punktionsstelle ein kleines Hämatom sowie leichte Schmerzen verursachen.

Ihre Teilnahme ist völlig kostenlos. Die Kosten für Besuche und Untersuchungen, die speziell für die Studie, an der Sie teilnehmen, erforderlich sind, werden von uns getragen. Die Haftpflichtversicherung des Universitätsspitals Genf (HUG) deckt die Schäden, die sich aus Ihrer Teilnahme an der Studie ergeben könnten, wenn Sie haftbar gemacht werden.

6. DIENSTLEISTUNGEN FÜR DIE TEILNEHMER/INNEN

Durch die Nutzung der Specchio-Hub-Plattform treten Sie einer Gemeinschaft von Personen bei, die sich für die Verbesserung des Wissens im Gesundheitsbereich engagieren. Der Hauptnutzen besteht in erster Linie für die Gesellschaft als Ganzes. Auf individueller Ebene:

• Sie haben Zugang zu einer Reihe von wissenschaftlichen Informationen und Links zu vertrauenswürdigen Informationsseiten im Bereich Gesundheit und medizinische Forschung.
• Je nach Studie, an der Sie teilnehmen, erhalten Sie Zugang zu den Ergebnissen der biologischen Tests, die entsprechend den Erfordernissen der Studie durchgeführt werden (siehe Abschnitt 4. Ablauf).

Es gibt keine finanzielle Entschädigung für die Teilnehmer/innen an Studien, die über die Plattform durchgeführt werden.

7. FUNKTIONSWEISE DER SPECCHIO-HUB-PLATTFORM

7.1 Vertraulichkeit und Verarbeitung der computergestützten Daten

Alle Fragebögen sind direkt auf der Plattform mithilfe einer ergonomischen Webschnittstelle auszufüllen.

Die Erhebung und Verarbeitung von personenbezogenen und sensiblen Daten über die Plattform wurde von der zuständigen Ethikkommission (CCER) genehmigt.

Über die Plattform verarbeiten wir die folgenden Daten:

I. Daten aus dem ersten Fragebogen: Postleitzahl Ihres Wohn- und Arbeitsortes, Daten über Ihre Lebensgewohnheiten, Familienzusammensetzung, berufliche Situation und Einkommen, Gesundheitszustand und andere demografische und medizinische Daten.

II. Antworten auf die vorgeschlagenen Fragebögen (siehe Abschnitt 4. Ablauf).

III. Ergebnisse Ihrer biologischen Tests, falls zutreffend.

IV. Wenn Sie uns eine E-Mail oder eine andere Mitteilung über das Kontaktformular senden, zeichnen wir diese Mitteilungen auf und speichern sie, damit wir Ihnen so schnell wie möglich antworten können.

V. Wenn wir E-Mail-Kampagnen versenden, zeichnen wir Ihre Aktionen in Bezug auf das Öffnen und Lesen dieser E-Mails auf, um die Kommunikation mit Ihnen zu optimieren. Wir geben diese Informationen nicht an Dritte weiter.

7.2 Technische und organisatorische Schutzmaßnahmen zum Schutz Ihrer Daten

Es wurden angemessene Schutzmaßnahmen ergriffen, um die Sicherheit Ihrer Daten zu gewährleisten und die Anforderungen der verschiedenen anwendbaren Gesetzgebungen, der kantonalen Kommission für Forschungsethik (CCER) sowie der HUG zu erfüllen.

Die zu Forschungszwecken gesammelten Daten werden verschlüsselt (d. h. ohne Nennung von Vor- und Nachnamen oder anderen Informationen, mit denen Sie identifiziert werden können), sobald sie gesammelt werden. Die verschlüsselten Daten werden in einem hochsicheren Datenzentrum in der Schweiz verwaltet und verarbeitet; sie werden unter keinen Umständen im Internet gespeichert. Dies gilt auch für die Wiedergabe Ihrer biologischen Ergebnisse (falls vorhanden); die PDF-Datei, die Sie in Ihrem persönlichen Bereich auf der Specchio-Hub-Plattform finden, wird erzeugt, wenn Sie auf den Link klicken, und wird niemals online gehostet.

Nur autorisiertes Personal hat Zugang zum physischen Standort der Server, und der Zugriff auf die Daten wird streng kontrolliert. Alle Identifikationsdaten (insbesondere Ihre E-Mail-Adresse, Nachnamen, Vornamen und Geburtsdatum) werden getrennt von den Daten aus den Fragebögen und den Ergebnissen der biologischen Tests verwaltet. Nur speziell autorisierte Administratoren haben Zugriff auf alle Daten. Auf die persönlichen Identifikationsdaten haben nur die Mitarbeiter Zugriff, die Termine für biologische Tests vereinbaren und die für die Studie erforderlichen Mitteilungen übermitteln. Diese Personen haben keinen Zugriff auf sensible personenbezogene Daten. Auf sensible personenbezogene Daten hat nur das Personal Zugriff, das für die Forschung und wissenschaftliche Untersuchung zuständig ist. Diese Personen haben keinen Zugang zu personenbezogenen Daten zur Identifizierung.

7.3 Richtlinien für die gemeinsame Nutzung von Daten

Daten können in verschlüsselter Form (d. h. ohne Angabe von Vor- und Nachnamen oder anderen identifizierbaren Informationen) an Forscher/innen der EPU weitergegeben werden.

Verschlüsselte Daten (aus Fragebögen und biologischen Tests) können an andere Einrichtungen weitergegeben werden, die im Rahmen wissenschaftlicher Partnerschaften in der Schweiz oder im Ausland wissenschaftliche Forschung betreiben oder statistische Analysen durchführen, sofern sie Standards und Anforderungen erfüllen, die den Schweizer Standards und Anforderungen mindestens gleichwertig sind.

Die Ergebnisse der statistischen Analysen werden nur für wissenschaftliche Zwecke oder Zwecke der öffentlichen Gesundheit verwendet. Die Veröffentlichung der Ergebnisse statistischer Analysen beinhaltet keine individuellen Ergebnisse.

Ihre persönlichen Daten werden unter keinen Umständen an Dritte weitergegeben.

7.4 Aufbewahrung der Daten

Die Daten werden in verschlüsselter Form (ein Code ersetzt den Vor- und Nachnamen und alle anderen Identifikationsinformationen) für 50 Jahre in einer Datenbank aufbewahrt, die auf einem gesicherten Server innerhalb des HUG archiviert wird. Der Code wird separat in einer Datenbank aufbewahrt, die auf einem sicheren Server innerhalb des HUG archiviert wird.

7.5 Datenschutzrichtlinie für Cookies

Die digitale Plattform verwendet Cookies. Dabei handelt es sich um kleine Textdateien, die es ermöglichen, spezifische nutzerbezogene Informationen auf dem Gerät des Nutzers zu speichern, während dieser die Website nutzt, ohne dass diese Daten direkt mit seiner Person in Verbindung gebracht werden. Cookies ermöglichen es insbesondere, die Häufigkeit der Nutzung und die Anzahl der Nutzer der Seiten zu ermitteln, das Nutzungsverhalten der Seite zu analysieren, aber auch unsere Plattform benutzerfreundlicher zu gestalten. Mit Cookies können keine sensiblen und/oder gesundheitsbezogenen Daten gespeichert werden. Cookies bleiben nach dem Ende einer Browsersitzung gespeichert und können bei einem erneuten Besuch der Seite wieder aufgerufen werden. Wenn Sie dies nicht wünschen, müssen Sie Ihren Internetbrowser so einstellen, dass er Cookies ablehnt.

7.6 Inhalte der Website

Der Service de Médecine de premiers recours des HUG bemüht sich nach besten Kräften, die Richtigkeit und Aktualität der verbreiteten Informationen zum Zeitpunkt ihrer Online-Veröffentlichung auf der Website specchio-hub.ch.

8. RÜCKTRITT VON DER TEILNAHME

Sie können sich jederzeit von der Teilnahme abmelden, wenn Sie dies wünschen. Sie können die Vernichtung Ihrer Daten und Proben verlangen, indem Sie sich per E-Mail an unser Forschungsteam wenden unter. info@specchio-hub.ch. Bitte beachten Sie, dass die Ergebnisse aus den verschlüsselten Daten, die bereits analysiert wurden, jedoch aufbewahrt werden.