Informazioni per gli utenti della piattaforma digitale Specchio-Hub

1. CONSENSO

La partecipazione è volontaria: l'utente è libero di accettare o rifiutare di utilizzare la piattaforma digitale Specchio-Hub. Se decidete di partecipare, vi ricordiamo che potete revocare il vostro consenso in qualsiasi momento, senza incorrere in alcuna responsabilità o pregiudizio. Vi chiederemo semplicemente di informarci. Non dovrete giustificare la vostra decisione.

2. PRESENTAZIONE DELLA PIATTAFORMA SPECCHIO-HUB

Specchio-Hub è una piattaforma digitale sicura progettata per raccogliere i dati dei volontari coinvolti nella ricerca sanitaria. È accessibile agli adulti che partecipano a uno o più studi condotti dall'UEP (Specchio, Bus Santé, SEROCoV-Schools, SEROCoV-KIDS, Specchio-COVID19 e altri studi futuri).

Le persone collegate a Specchio-Hub sono invitate a compilare autonomamente una serie di questionari online (vedi sezione 4. Procedura). I dati raccolti per tutti i partecipanti ci permetteranno di effettuare analisi statistiche su vari aspetti della salute. La piattaforma digitale consente ai partecipanti di accedere a uno spazio personale sicuro dove trovare i questionari da compilare e i risultati degli eventuali esami biologici a cui sono stati sottoposti (finora solo per lo studio Bus Santé e gli studi di sieroprevalenza).

Grazie alla piattaforma Specchio-Hub, i partecipanti hanno accesso diretto ai risultati e all'andamento dei vari studi a cui partecipano. Le pagine "News" e "Ricerca" sono specificamente dedicate a loro. Grazie a un sistema di ticketing e a un modulo di contatto, i partecipanti beneficiano di un collegamento diretto con gli scienziati responsabili degli studi e della piattaforma.

3. DURATA

È possibile utilizzare la piattaforma per tutto il tempo necessario a partecipare a uno o più studi condotti dall'UEP. Come già detto, potrete ritirarvi in qualsiasi momento, senza dover fornire alcuna spiegazione. Tuttavia, contiamo sulla sua partecipazione il più a lungo possibile, affinché la nostra ricerca sia il più fruttuosa possibile.

4. PROCEDURA

Per iscriversi alla piattaforma è necessario disporre di un accesso a Internet e di un indirizzo e-mail personale. Al momento della registrazione online, vi verrà chiesto di inserire il vostro nome, cognome e indirizzo e-mail e di definire la vostra password. Riceverete quindi un'e-mail di conferma contenente un link che dovrete cliccare per convalidare definitivamente la creazione del vostro account. Su questa piattaforma, avrete a disposizione un'area personale sicura alla quale potrete accedere utilizzando la vostra password.

• Al primo accesso, vi verrà chiesto di compilare un questionario iniziale volto a raccogliere informazioni generali sul vostro stato di salute, sulla vostra situazione socio-economica e sulle vostre abitudini di vita (come ad esempio la vostra alimentazione o l'attività fisica).
• Una volta completato questo questionario iniziale, le verranno proposti altri questionari a seconda dello studio a cui partecipa.
• Se del caso, i risultati degli esami biologici effettuati nell'ambito dello studio a cui partecipate vi saranno inviati direttamente nella vostra area personale e protetta della piattaforma. Riceverete un'e-mail che vi indicherà la disponibilità dei vostri risultati sulla piattaforma.

5. VINCOLI E RISCHI

Per i nostri studi non vengono prescritti farmaci. Il prelievo di sangue (se siete invitati a sottoporvi a un esame del sangue sierologico o a un controllo dello stato di salute) può provocare un piccolo ematoma nel punto di puntura e un leggero dolore.

La partecipazione è completamente gratuita. I costi delle visite e degli esami richiesti specificamente per lo studio a cui si partecipa sono a nostro carico. L'assicurazione di responsabilità civile dell'HUG copre i danni derivanti dalla Sua partecipazione allo studio, in caso di responsabilità civile.

6. SERVIZI FORNITI AI PARTECIPANTI

Utilizzando la piattaforma Specchio-Hub, si entra a far parte di una comunità di persone impegnate a migliorare le conoscenze nel campo della salute. Il beneficio principale è soprattutto per la società nel suo complesso. Su base individuale:

• Avrete accesso a una serie di informazioni scientifiche e di link a siti informativi affidabili nel campo della salute e della ricerca medica.
• A seconda dello studio a cui partecipa, avrà accesso ai risultati degli esami biologici effettuati in base alle esigenze dello studio (cfr. sezione 4. Procedura).

Non è previsto alcun compenso economico per i partecipanti agli studi condotti tramite la piattaforma.

7. FUNZIONAMENTO DELLA PIATTAFORMA SPECCHIO-HUB

7.1 Riservatezza e trattamento dei dati informatici

Tutti i questionari devono essere compilati direttamente sulla piattaforma, utilizzando un'interfaccia web ergonomica.

La raccolta e il trattamento dei dati personali e dei dati sensibili attraverso la piattaforma sono stati autorizzati dal Comitato Etico competente (CCER).

Tramite la piattaforma trattiamo i seguenti dati:

I. Dati del questionario iniziale: codice postale del domicilio e del luogo di lavoro, dati sullo stile di vita, composizione della famiglia, situazione professionale e reddito, stato di salute e altri dati demografici e medici.

II. Risposte ai questionari proposti (cfr. sezione 4. Procedura).

III. I risultati degli eventuali esami biologici.

IV. Quando ci inviate un'e-mail o un'altra comunicazione tramite il modulo di contatto, registriamo e memorizziamo tali comunicazioni per potervi rispondere il più rapidamente possibile.

V. Quando vi inviamo campagne e-mail, registriamo le vostre azioni relative all'apertura e alla lettura di tali e-mail, al fine di ottimizzare la nostra comunicazione con voi. Non trasmettiamo queste informazioni a terzi.

7.2 Protezioni tecniche e organizzative per proteggere i vostri dati

Sono state adottate misure di protezione adeguate per garantire la sicurezza dei vostri dati e per soddisfare i requisiti delle varie leggi applicabili, quelli del Comitato cantonale per l'etica della ricerca (CCER) e quelli dell'HUG.

I dati raccolti a scopo di ricerca vengono codificati (cioè senza menzione di nome e cognome o altre informazioni che consentano di identificarvi) non appena vengono raccolti. I dati codificati vengono gestiti ed elaborati in un centro dati altamente sicuro in Svizzera; in nessun caso vengono memorizzati su Internet. Questo vale anche per l'eventuale restituzione dei risultati biologici; il file PDF che trovate nel vostro spazio personale sulla piattaforma Specchio-Hub viene generato quando cliccate sul link e non è mai ospitato online.

Solo il personale autorizzato può accedere alla sede fisica dei server e l'accesso ai dati è strettamente controllato. Tutti i dati identificativi (in particolare l'indirizzo e-mail, il cognome, il nome e la data di nascita) sono gestiti separatamente dai dati provenienti da questionari e risultati di test biologici. Solo gli amministratori specificamente autorizzati hanno accesso a tutti i dati. I dati di identificazione personale sono accessibili solo al personale incaricato di prenotare gli appuntamenti per gli esami biologici e di trasmettere le comunicazioni necessarie per lo studio. Queste persone non hanno accesso ai dati personali sensibili. I dati personali sensibili sono accessibili solo al personale addetto alla ricerca e alle indagini scientifiche. Queste persone non hanno accesso ai dati di identificazione personale.

7.3 Politiche di condivisione dei dati

I dati possono essere condivisi in forma criptata (cioè senza menzione di nomi e cognomi o altre informazioni identificative) con i ricercatori dell'UEP.

I dati codificati (provenienti da questionari e test biologici) possono essere trasmessi ad altri enti che svolgono attività di ricerca scientifica o di analisi statistica nell'ambito di collaborazioni scientifiche in Svizzera o all'estero, a condizione che rispettino standard e requisiti almeno equivalenti a quelli svizzeri.

I risultati delle analisi statistiche possono essere utilizzati solo per scopi scientifici o di salute pubblica. La pubblicazione dei risultati delle analisi statistiche non include alcun risultato individuale.

In nessun caso i vostri dati personali saranno trasmessi a terzi.

7.4 Conservazione dei dati

I dati saranno conservati in forma codificata (un codice sostituisce i cognomi e i nomi e qualsiasi altra informazione identificativa) per un periodo di 50 anni in un database, archiviato su un server sicuro all'interno dell'HUG. Il codice viene conservato separatamente in un database, archiviato su un server sicuro all'interno dell'HUG.

7.5 Politica di riservatezza per i cookie

La piattaforma digitale utilizza i cookie. Si tratta di piccoli file di testo che consentono di registrare informazioni specifiche relative all'utente sul suo dispositivo durante l'utilizzo del sito web, senza che questi dati siano direttamente collegati alla sua persona. I cookie consentono, in particolare, di determinare la frequenza di utilizzo e il numero di utenti delle pagine, di analizzare il comportamento di utilizzo delle pagine e di rendere la nostra piattaforma più facile da usare. I cookie non consentono di registrare dati sensibili e/o relativi alla salute dell'utente. I cookie rimangono memorizzati al termine di una sessione di navigazione e possono essere richiamati quando si visita nuovamente il sito. Se non lo desiderate, dovete configurare il vostro browser Internet in modo da rifiutare i cookie.

7.6 Contenuto del sito

Il Servizio HUG di Medicina di Base si impegna al massimo per garantire che le informazioni pubblicate sul sito siano accurate e aggiornate al momento della pubblicazione. specchio-hub.ch.

8. RITIRO DELLA PARTECIPAZIONE

Se lo desiderate, potete ritirare la vostra partecipazione in qualsiasi momento. È possibile richiedere la distruzione dei dati e dei campioni contattando il nostro team di ricerca via e-mail al seguente indirizzo info@specchio-hub.ch. Si prega di notare che i risultati dei dati codificati che sono già stati analizzati saranno conservati.