Información para los usuarios de la plataforma digital Specchio-Hub

1. CONSENTIMIENTO

Su participación es voluntaria: usted es libre de aceptar o rechazar el uso de la plataforma digital Specchio-Hub. Si decide participar, tenga en cuenta que puede retirar su consentimiento en cualquier momento, sin incurrir en responsabilidad o perjuicio alguno. Simplemente le pediremos que nos lo comunique. No tendrá que justificar su decisión.

2. PRESENTACIÓN DE LA PLATAFORMA SPECCHIO-HUB

Specchio-Hub es una plataforma digital segura diseñada para recoger datos de voluntarios que participan en investigaciones sanitarias. Es accesible a los adultos que participan en uno o varios estudios realizados por la UEP (Specchio, Bus Santé, SEROCoV-Schools, SEROCoV-KIDS, Specchio-COVID19 y otros estudios por venir).

Se invita a las personas conectadas a Specchio-Hub a rellenar de forma independiente una serie de cuestionarios en línea (véase la sección 4. Procedimiento). Los datos recogidos de todos los participantes nos permitirán realizar análisis estadísticos de diversas cuestiones sanitarias. La plataforma digital da acceso a los participantes a un espacio personal seguro en el que pueden encontrar los cuestionarios que deben rellenar y los resultados de las pruebas biológicas a las que se hayan sometido (hasta la fecha, sólo para el estudio Bus Santé y los estudios de seroprevalencia).

Gracias a la plataforma Specchio-Hub, los participantes tienen acceso directo a los resultados y avances de los distintos estudios en los que participan. Las páginas "Noticias" e "Investigación" están específicamente dedicadas a ellos. Gracias a un sistema de tickets y a un formulario de contacto, los participantes se benefician de un enlace directo con los científicos responsables de los estudios y de la plataforma.

3. DURACIÓN

Puede utilizar la plataforma durante el tiempo necesario para participar en uno o varios estudios realizados por la UEP. Como se ha indicado anteriormente, puede retirarse en cualquier momento, sin darnos ninguna explicación. Sin embargo, contamos con su participación durante el mayor tiempo posible, para que nuestra investigación sea lo más fructífera posible.

4. PROCEDIMIENTO

Para registrarse en la plataforma, necesita acceso a Internet y una dirección de correo electrónico personal. Cuando se registre en línea, se le pedirá que introduzca su nombre, apellidos y dirección de correo electrónico y que defina su contraseña. A continuación, recibirá un correo electrónico de confirmación con un enlace que deberá pulsar para validar definitivamente la creación de su cuenta. En esta plataforma, dispondrá de un espacio personal seguro al que podrá acceder utilizando su contraseña.

• Cuando se conecte por primera vez, se le pedirá que rellene un cuestionario inicial diseñado para recabar información general sobre su estado de salud, su situación socioeconómica y sus hábitos de vida (como su dieta o su actividad física, por ejemplo).
• Una vez cumplimentado este cuestionario inicial, se le ofrecerán otros cuestionarios en función del estudio en el que participe.
• En su caso, los resultados de las pruebas biológicas realizadas en el marco del estudio en el que participe se le enviarán directamente a su área personal y segura de la plataforma. Recibirá un correo electrónico indicándole la disponibilidad de sus resultados en la plataforma.

5. LIMITACIONES Y RIESGOS

No se prescriben medicamentos para nuestros estudios. La toma de muestras de sangre (si se le invita a un análisis de sangre serológico o a un chequeo médico) puede provocar un pequeño hematoma en el lugar de la punción, así como un ligero dolor.

Su participación es totalmente gratuita. Los costes de las visitas y exámenes solicitados específicamente para el estudio en el que participa corren de nuestra cuenta. El seguro de responsabilidad civil del HUG cubre cualquier daño derivado de su participación en el estudio, en caso de responsabilidad civil.

6. SERVICIOS PRESTADOS A LOS PARTICIPANTES

Al utilizar la plataforma Specchio-Hub, usted se une a una comunidad de personas comprometidas con la mejora del conocimiento en el ámbito de la salud. El principal beneficio es, sobre todo, para la sociedad en su conjunto. A título individual

• Tendrá acceso a una serie de informaciones científicas y enlaces a sitios de información fiables en el ámbito de la salud y la investigación médica.
• Dependiendo del estudio en el que participe, tendrá acceso a los resultados de las pruebas biológicas realizadas en función de las necesidades del estudio (véase la sección 4. Procedimiento).

No hay compensación económica para los participantes en los estudios realizados a través de la plataforma.

7. FUNCIONAMIENTO DE LA PLATAFORMA SPECCHIO-HUB

7.1 Confidencialidad y tratamiento informático de los datos

Todos los cuestionarios deben cumplimentarse directamente en la plataforma, utilizando una interfaz web ergonómica.

La recogida y el tratamiento de datos personales y de datos personales sensibles a través de la plataforma han sido autorizados por el Comité de Ética competente (CCER).

Tratamos los siguientes datos a través de la plataforma:

I. Datos del cuestionario inicial: código postal de su domicilio y lugar de trabajo, datos sobre su estilo de vida, composición familiar, situación profesional e ingresos, estado de salud y otros datos demográficos y médicos.

II. Respuestas a los cuestionarios propuestos (véase el apartado 4. Procedimiento).

III. Resultados de sus pruebas biológicas, en su caso.

IV. Cuando nos envía un correo electrónico u otra comunicación a través del formulario de contacto, registramos y almacenamos estas comunicaciones para responderle lo antes posible.

V. Cuando le enviamos campañas por correo electrónico, registramos sus acciones relativas a la apertura y lectura de estos correos, con el fin de optimizar nuestra comunicación con usted. No transmitimos esta información a terceros.

7.2 Garantías técnicas y organizativas para proteger sus datos

Se han establecido medidas de protección adecuadas para garantizar la seguridad de sus datos y cumplir los requisitos de las distintas leyes aplicables, los del Comité Cantonal de Ética de la Investigación (CCER) y los del HUG.

Los datos recogidos con fines de investigación se codifican (es decir, sin mencionar su nombre y apellidos u otra información que permita identificarle) en cuanto se recogen. Los datos codificados se gestionan y procesan en un centro de datos de alta seguridad en Suiza; en ningún caso se almacenan en Internet. Esto también se aplica, en su caso, a la devolución de sus resultados biológicos; el archivo PDF que encontrará en su espacio personal en la plataforma Specchio-Hub se genera al hacer clic en el enlace, y nunca se aloja en línea.

Sólo el personal autorizado puede acceder a la ubicación física de los servidores y el acceso a los datos está estrictamente controlado. Todos los datos de identificación (en particular su dirección de correo electrónico, apellidos, nombre y fecha de nacimiento) se gestionan por separado de los datos procedentes de cuestionarios y resultados de pruebas biológicas. Sólo los administradores específicamente autorizados tienen acceso a todos los datos. A los datos de identificación personal sólo tiene acceso el personal encargado de reservar las citas para las pruebas biológicas y de transmitir las comunicaciones necesarias para el estudio. Estas personas no tienen acceso a los datos personales sensibles. Los datos personales sensibles sólo son accesibles para el personal de investigación y de investigación científica. Estas personas no tienen acceso a los datos de identificación personal.

7.3 Política de intercambio de datos

Los datos pueden compartirse de forma codificada (es decir, sin mencionar nombres y apellidos u otra información identificativa) con los investigadores de la UEP.

Los datos codificados (procedentes de cuestionarios y pruebas biológicas) podrán transmitirse a otras entidades que lleven a cabo investigaciones científicas o análisis estadísticos en el marco de colaboraciones científicas en Suiza o en el extranjero, siempre que cumplan normas y requisitos al menos equivalentes a las normas y requisitos suizos.

Los resultados de los análisis estadísticos sólo podrán utilizarse con fines científicos o de salud pública. La publicación de los resultados de los análisis estadísticos no incluye ningún resultado individual.

En ningún caso se transmitirán sus datos personales a terceros.

7.4 Almacenamiento de datos

Los datos se almacenarán codificados (un código sustituye a los apellidos y nombres y a cualquier otra información identificativa) durante un periodo de 50 años en una base de datos, archivada en un servidor seguro dentro del HUG. El código se conserva por separado en una base de datos, archivada en un servidor seguro dentro del HUG.

7.5 Política de confidencialidad de las cookies

La plataforma digital utiliza cookies. Se trata de pequeños archivos de texto que permiten registrar información específica relativa al usuario en su dispositivo mientras utiliza el sitio web sin que estos datos estén directamente relacionados con su persona. Las cookies permiten, en particular, determinar la frecuencia de utilización y el número de usuarios de las páginas, analizar el comportamiento de utilización de las páginas y facilitar la utilización de nuestra plataforma. Las cookies no permiten registrar datos sensibles y/o datos relativos a su salud. Las cookies permanecen almacenadas al final de una sesión de navegación y pueden recuperarse cuando vuelva a visitar el sitio. Si no lo desea, debe configurar su navegador de Internet para que rechace las cookies.

7.6 Contenido del sitio

El Servicio HUG de Medicina de Atención Primaria hace todo lo posible para garantizar, en la medida de sus posibilidades, que la información publicada en el sitio es exacta y está actualizada en el momento en que se pone en línea. specchio-hub.ch.

8. RETIRADA DE LA PARTICIPACIÓN

Si lo desea, puede retirar su participación en cualquier momento. Puede solicitar la destrucción de sus datos y muestras poniéndose en contacto con nuestro equipo de investigación por correo electrónico en la siguiente dirección info@specchio-hub.ch. Tenga en cuenta que se conservarán los resultados de los datos codificados que ya se hayan analizado.