Informações para os utilizadores da plataforma digital Specchio-Hub

1. CONSENTIMENTO

A sua participação é voluntária: é livre de aceitar ou recusar a utilização da plataforma digital Specchio-Hub. Se decidir participar, tenha em atenção que pode retirar o seu consentimento em qualquer altura, sem incorrer em qualquer responsabilidade ou prejuízo. Pedir-lhe-emos simplesmente que nos informe. Não terá de justificar a sua decisão.

2. APRESENTAÇÃO DA PLATAFORMA SPECCHIO-HUB

O Specchio-Hub é uma plataforma digital segura, concebida para recolher dados de voluntários envolvidos na investigação no domínio da saúde. Está acessível aos adultos que participam num ou mais estudos realizados pela UEP (Specchio, Bus Santé, SEROCoV-Escolas, SEROCoV-KIDS, Specchio-COVID19 e outros estudos futuros).

As pessoas ligadas ao Specchio-Hub são convidadas a preencher uma série de questionários online de forma independente (ver secção 4. Procedimento). Os dados recolhidos de todos os participantes permitir-nos-ão efetuar análises estatísticas de várias questões de saúde. A plataforma digital dá aos participantes acesso a um espaço pessoal seguro onde podem encontrar os questionários a preencher e os resultados de quaisquer testes biológicos a que possam ter sido submetidos (até à data, apenas para o estudo Bus Santé e os estudos de seroprevalência).

Graças à plataforma Specchio-Hub, os participantes têm acesso direto aos resultados e ao progresso dos vários estudos em que estão a participar. As páginas "Notícias" e "Investigação" são-lhes especificamente dedicadas. Graças a um sistema de emissão de bilhetes e a um formulário de contacto, os participantes beneficiam de uma ligação direta com os cientistas responsáveis pelos estudos e pela plataforma.

3. DURAÇÃO

O utilizador pode utilizar a plataforma durante o tempo necessário para participar num ou mais estudos realizados pela UEP. Como já foi referido, pode desistir em qualquer altura, sem nos dar qualquer explicação. No entanto, contamos com a sua participação durante o maior tempo possível, para que a nossa investigação seja o mais frutuosa possível.

4. PROCEDIMENTO

Para se inscrever na plataforma, é necessário ter acesso à Internet e um endereço de correio eletrónico pessoal. Quando se registar em linha, ser-lhe-á pedido que introduza o seu nome próprio, apelido e endereço eletrónico e que defina a sua palavra-passe. Receberá então um e-mail de confirmação com um link no qual deverá clicar para validar definitivamente a criação da sua conta. Nesta plataforma, disporá de um espaço pessoal seguro no qual poderá iniciar sessão utilizando a sua palavra-passe.

• Ao iniciar sessão pela primeira vez, ser-lhe-á pedido que preencha um questionário inicial destinado a recolher informações gerais sobre o seu estado de saúde, a sua situação socioeconómica e os seus hábitos de vida (como a alimentação ou a atividade física, por exemplo).
• Depois de ter preenchido este questionário inicial, ser-lhe-ão propostos outros questionários em função do estudo em que participa.
• Se for caso disso, os resultados dos testes biológicos efectuados no âmbito do estudo em que participa ser-lhe-ão enviados diretamente para a sua área pessoal e segura na plataforma. Receberá uma mensagem eletrónica indicando a disponibilidade dos seus resultados na plataforma.

5. CONDICIONALISMOS E RISCOS

Não é prescrita qualquer medicação para os nossos estudos. A colheita de sangue (se for convidado a efetuar uma análise serológica ou um exame de saúde) pode provocar um pequeno hematoma no local da punção, bem como uma ligeira dor.

A sua participação é totalmente gratuita. Os custos das visitas e exames solicitados especificamente para o estudo em que participa são suportados por nós. O seguro de responsabilidade civil dos HUG cobre os danos resultantes da sua participação no estudo, em caso de responsabilidade civil.

6. SERVIÇOS PRESTADOS AOS PARTICIPANTES

Ao utilizar a plataforma Specchio-Hub, está a juntar-se a uma comunidade de pessoas empenhadas em melhorar os conhecimentos no domínio da saúde. O principal benefício é, acima de tudo, para a sociedade como um todo. Numa base individual:

• Terá acesso a uma série de informações científicas e ligações a sítios de informação fiáveis no domínio da saúde e da investigação médica.
• Consoante o estudo em que participar, terá acesso aos resultados dos testes biológicos efectuados de acordo com as necessidades do estudo (ver secção 4. Procedimento).

Não existe qualquer compensação financeira para os participantes nos estudos efectuados através da plataforma.

7. FUNCIONAMENTO DA PLATAFORMA SPECCHIO-HUB

7.1 Confidencialidade e tratamento dos dados informatizados

Todos os questionários devem ser preenchidos diretamente na plataforma, utilizando uma interface web ergonómica.

A recolha e o tratamento de dados pessoais e de dados pessoais sensíveis através da plataforma foram autorizados pelo Comité de Ética competente (CCER).

Tratamos os seguintes dados através da plataforma:

I. Dados do questionário inicial: código postal da sua residência e local de trabalho, dados sobre o seu estilo de vida, composição familiar, situação profissional e rendimentos, estado de saúde e outros dados demográficos e médicos.

II. Respostas aos questionários propostos (ver secção 4. Procedimento).

III. Resultados dos seus testes biológicos, se for caso disso.

IV. Quando nos envia uma mensagem de correio eletrónico ou outra comunicação através do formulário de contacto, registamos e guardamos essas comunicações para podermos responder-lhe o mais rapidamente possível.

V. Quando lhe enviamos campanhas de correio eletrónico, registamos as suas acções relacionadas com a abertura e a leitura dessas mensagens, a fim de otimizar a nossa comunicação consigo. Não transmitimos estas informações a terceiros.

7.2 Salvaguardas técnicas e organizacionais para proteger os seus dados

Foram implementadas medidas de proteção adequadas para garantir a segurança dos seus dados e responder às exigências das diferentes legislações aplicáveis, do Comité Cantonal de Ética para a Investigação (CCER) e dos HUG.

Os dados recolhidos para fins de investigação são codificados (ou seja, sem menção do nome e apelido ou de outras informações que permitam a sua identificação) logo após a sua recolha. Os dados codificados são geridos e tratados num centro de dados altamente seguro na Suíça; em caso algum são armazenados na Internet. Isto também se aplica ao retorno dos seus resultados biológicos, quando aplicável; o ficheiro PDF que encontra no seu espaço pessoal na plataforma Specchio-Hub é gerado quando clica na ligação e nunca é alojado online.

Apenas pessoal autorizado pode aceder à localização física dos servidores e o acesso aos dados é estritamente controlado. Todos os dados de identificação (em particular o seu endereço de correio eletrónico, apelido, nome próprio e data de nascimento) são geridos separadamente dos dados dos questionários e dos resultados dos testes biológicos. Só os administradores especificamente autorizados têm acesso a todos os dados. Os dados de identificação pessoal só são acessíveis ao pessoal responsável pela marcação de consultas para os testes biológicos e pela transmissão das comunicações necessárias ao estudo. Estas pessoas não têm acesso a dados pessoais sensíveis. Os dados pessoais sensíveis só são acessíveis ao pessoal de investigação e de investigação científica. Estas pessoas não têm acesso a dados de identificação pessoal.

7.3 Políticas de partilha de dados

Os dados podem ser partilhados de forma encriptada (ou seja, sem menção do nome e apelido ou outras informações de identificação) com os investigadores da UEP.

Os dados codificados (de questionários e de testes biológicos) podem ser transmitidos a outras entidades que efectuem investigação científica ou análises estatísticas no âmbito de parcerias científicas na Suíça ou no estrangeiro, desde que cumpram normas e requisitos pelo menos equivalentes às normas e requisitos suíços.

Os resultados das análises estatísticas só podem ser utilizados para fins científicos ou de saúde pública. A publicação dos resultados das análises estatísticas não inclui quaisquer resultados individuais.

Em caso algum os seus dados pessoais serão transmitidos a terceiros.

7.4 Armazenamento de dados

Os dados serão armazenados sob forma codificada (um código substitui os apelidos e nomes próprios e qualquer outra informação de identificação) durante um período de 50 anos numa base de dados, arquivada num servidor seguro dos HUG. O código é conservado separadamente numa base de dados, arquivada num servidor seguro dos HUG.

7.5 Política de confidencialidade dos cookies

A plataforma digital utiliza cookies. Trata-se de pequenos ficheiros de texto que permitem registar no dispositivo do utilizador, durante a utilização do sítio Web, informações específicas relativas ao utilizador, sem que estes dados possam ser diretamente associados à sua pessoa. Os cookies permitem, nomeadamente, determinar a frequência de utilização e o número de utilizadores das páginas, analisar o comportamento de utilização das páginas e tornar a nossa plataforma mais convivial. Os cookies não permitem registar dados sensíveis e/ou dados relativos à sua saúde. Os cookies permanecem armazenados no final de uma sessão de navegação e podem ser recuperados quando o utilizador visita novamente o sítio. Se não o desejar, o utilizador deve configurar o seu navegador Internet para recusar os cookies.

7.6 Conteúdo do sítio

O Serviço de Medicina de Cuidados Primários dos HUG envida todos os esforços para garantir, tanto quanto possível, que as informações publicadas no sítio sejam exactas e actualizadas no momento em que são colocadas em linha. specchio-hub.ch.

8. RETIRADA DA PARTICIPAÇÃO

Pode retirar a sua participação em qualquer altura, se assim o desejar. Pode solicitar a destruição dos seus dados e amostras contactando a nossa equipa de investigação por correio eletrónico para o seguinte endereço info@specchio-hub.ch. Note-se que os resultados dos dados codificados que já foram analisados serão conservados.